XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras
A OMS classifica as doenças raras como uma prioridade global. Na UE, são consideradas raras se afetam 1 em cada 2 mil pessoas. No Brasil, cerca de 13 milhões vivem com essas condições. Para debater novos tratamentos, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável promove o “XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde – Doenças Raras”, no dia 13 de junho, às 9h, no Senado Federal.
No mundo, 300 milhões de pessoas têm doenças raras, com 13 milhões no Brasil. Essas doenças afetam até 65 em cada 100 mil pessoas e existem entre seis a oito mil tipos delas. São geralmente crônicas, progressivas e debilitantes, afetando severamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. Até os anos 80, elas não eram consideradas em programas governamentais, mas a ação da sociedade civil levou à criação de programas específicos. No Brasil, a partir de 2014, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi adotada para melhorar o acesso aos serviços de saúde. Isso marca um avanço significativo no cuidado com esses pacientes.
Nesse contexto, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável, promoverá o XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, dia 13 de junho de 2024, reunindo autoridades, sociedades médicas e de especialidades ligadas à luta das doenças raras, entidades públicas e privadas e representantes de pacientes, promovendo um amplo debate do tema.
INSCRIÇÕES
Público Alvo
Formadores de opinião e tomadores de decisão junto aos diversos seguimentos sociais – Governos (Poder Legislativo, Executivo e Judiciário); Setor Privado (Indústrias e Comércio); Profissionais de Saúde; Redes Virtuais; Mídias Impressas; Instituições Nacionais e Internacionais; Setor Acadêmico e Terceiro Setor
Parceiros ao Programa Ação Responsável
Congresso Nacional; Ministério da Saúde; Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação; Organização Pan-Americana de Saúde – OPAS; Organização Mundial da Saúde – OMS; Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento – PNUD; e, Agência Íntegra Brasil
XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras
Data: 13 de junho de 2024, quinta-feira – das 9h às 14h
Local: Senado Federal – Interlegis – Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães, Via N2 Asa Norte – Brasília/DF
Inscrições gratuitas
